EN beskrivning av mitt liv

Planera och prioritera, hela tiden. Vända och vrida på varenda detalj och sedan noggrant analysera helheten före beslut. Varje beslut, varje dag. Hela tiden välja och välja bort. Nej, det handlar inte om ett avancerat toppjobb inom näringslivet, utan om mitt dagliga liv med sjukdomen ME/CFS.

När barnen var små i slutet på 1990-talet blev jag ofta sjuk och var hemma veckovis med infektioner som inte ville ge med sig. I början på 2000-talet tog jag till min förvåning plötsligt slut. Helt och hållet. Kroppen lade av, alla möjliga symptom förmerades och förvärrades, inga system verkade fungera som de skulle och jag var sängliggande i åtskilliga månader. Sedan dess har jag sakta, sakta, sakta, sakta blivit bättre och kan nu sedan 2012 jobba halvtid på förmiddagarna. Jag orkar i princip inte med någon fritid, och knappt min familj, men det är i alla fall en nåd att ha ett jobb att gå till och att också klara av det, även om det inte är vad jag utbildade mig till längre. Både försäkringskassan och vården har kastat ut mig för länge sedan – och jag har lämnat dem för att få bli friskare i min egen takt. Som tur är har jag en man som försörjer mig. (Pensionen orkar jag inte tänka på, men studielånen blir ju som tur är avskrivna då.)

Men den totala tröttheten är svår att förstå sig på och samhället har dåligt tålamod med sådana som inte passar in i mallen. En lättnad var det därför att efter fjorton år få upptäcka att företeelsen har ett namn, både den utmattande sjukligheten och mitt sätt att hantera den. En lättnad att upptäcka att jag inte är ensam om att överfallas av min kropp utan att vårdens prover visar varför. Att mitt sätt att låta kroppen bestämma vad jag orkar är det enda rätta. När jag ett drygt år senare fick diagnosen fastställd blev det ytterligare en bekräftelse – och en slags slutpunkt. Sjukdomen är kronisk och det verkar inte finnas någon medicinsk lindring för mig. Men det går att leva ett gott liv ändå.

(Å andra sidan har jag ingen fast läkarkontakt att utforska detta tillsammans med, så de medicinska möjligheterna kanske egentligen inte är uttömda. Eftersom jag har valt att leva mitt begränsade liv så gott som möjligt – istället för att bollas runt mellan stelbenta, skeptiska och ibland direkt hånfulla myndigheter och läkare – får jag dock kanske aldrig reda på vilket. Men jag vill inte bli bitter eller mer nedslagen än jag redan emellanåt är.)

Så jag sörjer det jag måste välja bort – och den jag aldrig kunde bli – men väljer också att njuta och vara nöjd med det jag har och kan. Det är så mycket mer än vad de sjukaste har och kan. Visst är det svårt, för jag vill ju så mycket. Jag vill jobba mer och sjunga i kör mer och orka gå längre promenader och kunna göra spontana utflykter utan att behöva veta var jag kan vila och äta hela tiden. Men jag är glad över att snuvan är borta och lymfkörtlarna har slutat att ömma efter middagsvilan, över att jag en och annan dag orkar plantera några sommarblommor eller göra något med mina nu vuxna barn. Då är livet gott!

Elisabeth Olofsson, Linköping

sjuk 2000, diagnos medelsvår ME på Gottfries efter egenremiss 2015

Detta är en text skriven på uppmaning av Riksföreningen för ME-patienter (RME), som samlar in våra erfarenheter och berättelser för att använda i sitt upplysnings- och påverkansarbete.