Den gamla vanliga sjukan

Det var länge sedan jag orkade skriva något här. Anledningen är densamma som vanligt: Jag orkar inte. Om du kanske inte vet varför - och är intresserad av att försöka begripa det - så kanske du orkar läsa det brev som jag skrev till en vän idag.

Hej!

Det är den gamla vanliga sjukan som gör att jag inte vågar lova att jag orkar något alls på lördag, trots att jag verkligen tycker att det skulle vara jättetrevligt. Även om jag har talat mig ganska trött om den under alla år sedan 2002, så har vi ju faktiskt inte träffats så mycket. Så här kommer en kort (?!) resumé, så att vi kan prata om något trevligare när vi väl ses!

Jag blev sjukskriven från min gymnasielärartjänst för andra gången år 2002, för vad läkarna kallade utmattningssymtom. Jag var outsägligt trött och orkade knappt äta eller ens gå på toa. Jag sov utan att någonsin bli utsövd, vilade utan att bli utvilad, blev ännu sjukare av ansträngningar (som att duscha, promenera, dammsuga, lyssna på musik, läsa, sjunga etc), mådde illa och hade ont i lymfkörtlarna och i hela kroppen hela tiden och klarade varken av ljud eller ljus i någon större utsträckning. Jag grät av pur trötthet, utan att egentligen vara ledsen eller deprimerad. Och blev aldrig frisk, vilket man ju faktiskt blir om man är utmattad.

Men alla prover sa att det inte var något fel på mig. Och rätt snart började både vården och Försäkringskassan - samt många runt omkring som tydligen blev provocerade av att jag inte blev bättre - tala om för mig att allt egentligen var mitt eget fel. Allt skulle bli bra om jag bara ville lite mer, slutade vara lat, tänkte lite mer positivt, tränade lite mer, åt lite nyttigare, pushade mig själv mer, slutade se mig som sjuk och tog tag i mitt liv i största allmänhet. Och skaffade hund, så jag fick någon annan att bry mig om. (Som om jag inte led tillräckligt av att inte kunna vara riktigt den mamma jag hade tänkt mig åt mina barn.) Dessa kommentarer är egentligen det jobbigaste med alltsammans.

Jag bet ihop och fortsatte envist hävda att min kropp hade blivit överfallen av något, även om det inte syntes på proverna, och att det inte satt i huvudet. Och: - Jag ÄR INTE deprimerad! (Jo, under de sex månader då jag åt medicin MOT depression. Det var en lättnad att få sluta, för då blev jag mig själv igen, även om jag mådde fruktansvärt fysiskt dåligt av att fasa ut medicinen.) Dessutom: Jag blir INTE bättre av att träna och tvinga kroppen att ta ut sig. Istället kraschar jag rent fysiskt och får tillbaka alla gamla symtom med full styrka, ibland i flera veckor eller månader.

På hösten 2006 hade jag arbetstränat och man kom fram till att jag med nöd och näppe kunde jobba 25% under kortare perioder. Fast jag hade ju inget jobb längre att prova på. På våren 2007 blev jag utförsäkrad (dvs plötsligt var min arbetsförmåga enligt Försäkringskassans sätt att se uppe i 100%!) och då brydde vården sig inte heller mer eftersom jag inte behövde några nya sjukintyg. Jag beslöt mig då för att strunta i alla myndigheter och leva ett så bra liv som möjligt utifrån de faktiska förutsättningarna. Och på makens bekostnad.

Genom att lyssna på min kropp, göra vad jag orkar och vill och strunta i resten, blev jag mycket, mycket sakta lite, lite bättre. Nu 2016 har jag kommit så långt som till att jobba 50% hela tiden - och det är fantastiskt! Jag har fått ett nytt jobb, som både fungerar och känns utvecklande, och det betyder mycket för mig. Däremot orkar jag inte särskilt mycket mer överhuvudtaget. Jag får fokusera på att orka tvätta håret var tredje dag, laga mat ibland, ta åtminstone en kortkort och långsam promenad varje dag samt orka lägga i någon tvätt i veckan. Jag försöker upprätthålla körsången, men det mesta övriga får jag välja bort. På helgerna är jag ofta helt utslagen. Alternativet, att inte jobba, är dock så gräsligt att det väljer jag inte förrän jag blir tvingad till det.

Det var dock skönt att jag fick en diagnos hösten 2015. Det var en lättnad och en bekräftelse att få veta att man visst kan må precis så här och att världen är ganska full av människor som delar upplevelsen, både av sjukdomen och av bemötandet från omgivningen. Det kändes också mycket bra att få veta att mitt sätt att hantera sjukdomen var helt riktig och till och med har ett namn: Pacing = Att hushålla med sin energi så att kroppen mår bra istället för att brytas ned. Dessutom var det skrämmande men nyttigt att få veta att jag faktiskt har en ganska mild variant och att de sjukdomsskov man hamnar i när man pushar för mycket riskerar att göra en markant och stadigvarande sämre. För jag vill verkligen inte bli sängliggande igen och i behov av personlig assistans!

Sjukdomen? Den heter ME/CFS - Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrom. Den är klassad av Världshälsoorganisationen som en neurologisk sjukdom och den är sannolikt autoimmun, dvs kroppen angriper sig själv och i det här fallet de energiproducerande mitokondrierna i cellerna. Läs mer på RME:s hemsida http://www.rme.nu.

Till slut:

Jag tycker inte särskilt synd om mig. (Mer än ibland, förstås, men då får man vara lite snäll mot sig och skratta ihop.) Det här är ju mitt liv och jag tycker om att leva det tillsammans med familj och vänner. Det är kanske inte som jag trodde att det skulle bli, men det är mitt. Och det är, på sitt sätt, ett gott liv.

Lev väl!