Den gamla vanliga sjukan

Det var länge sedan jag orkade skriva något här. Anledningen är densamma som vanligt: Jag orkar inte. Om du kanske inte vet varför - och är intresserad av att försöka begripa det - så kanske du orkar läsa det brev som jag skrev till en vän idag.

Hej!

Det är den gamla vanliga sjukan som gör att jag inte vågar lova att jag orkar något alls på lördag, trots att jag verkligen tycker att det skulle vara jättetrevligt. Även om jag har talat mig ganska trött om den under alla år sedan 2002, så har vi ju faktiskt inte träffats så mycket. Så här kommer en kort (?!) resumé, så att vi kan prata om något trevligare när vi väl ses!

Jag blev sjukskriven från min gymnasielärartjänst för andra gången år 2002, för vad läkarna kallade utmattningssymtom. Jag var outsägligt trött och orkade knappt äta eller ens gå på toa. Jag sov utan att någonsin bli utsövd, vilade utan att bli utvilad, blev ännu sjukare av ansträngningar (som att duscha, promenera, dammsuga, lyssna på musik, läsa, sjunga etc), mådde illa och hade ont i lymfkörtlarna och i hela kroppen hela tiden och klarade varken av ljud eller ljus i någon större utsträckning. Jag grät av pur trötthet, utan att egentligen vara ledsen eller deprimerad. Och blev aldrig frisk, vilket man ju faktiskt blir om man är utmattad.

Men alla prover sa att det inte var något fel på mig. Och rätt snart började både vården och Försäkringskassan - samt många runt omkring som tydligen blev provocerade av att jag inte blev bättre - tala om för mig att allt egentligen var mitt eget fel. Allt skulle bli bra om jag bara ville lite mer, slutade vara lat, tänkte lite mer positivt, tränade lite mer, åt lite nyttigare, pushade mig själv mer, slutade se mig som sjuk och tog tag i mitt liv i största allmänhet. Och skaffade hund, så jag fick någon annan att bry mig om. (Som om jag inte led tillräckligt av att inte kunna vara riktigt den mamma jag hade tänkt mig åt mina barn.) Dessa kommentarer är egentligen det jobbigaste med alltsammans.

Jag bet ihop och fortsatte envist hävda att min kropp hade blivit överfallen av något, även om det inte syntes på proverna, och att det inte satt i huvudet. Och: - Jag ÄR INTE deprimerad! (Jo, under de sex månader då jag åt medicin MOT depression. Det var en lättnad att få sluta, för då blev jag mig själv igen, även om jag mådde fruktansvärt fysiskt dåligt av att fasa ut medicinen.) Dessutom: Jag blir INTE bättre av att träna och tvinga kroppen att ta ut sig. Istället kraschar jag rent fysiskt och får tillbaka alla gamla symtom med full styrka, ibland i flera veckor eller månader.

På hösten 2006 hade jag arbetstränat och man kom fram till att jag med nöd och näppe kunde jobba 25% under kortare perioder. Fast jag hade ju inget jobb längre att prova på. På våren 2007 blev jag utförsäkrad (dvs plötsligt var min arbetsförmåga enligt Försäkringskassans sätt att se uppe i 100%!) och då brydde vården sig inte heller mer eftersom jag inte behövde några nya sjukintyg. Jag beslöt mig då för att strunta i alla myndigheter och leva ett så bra liv som möjligt utifrån de faktiska förutsättningarna. Och på makens bekostnad.

Genom att lyssna på min kropp, göra vad jag orkar och vill och strunta i resten, blev jag mycket, mycket sakta lite, lite bättre. Nu 2016 har jag kommit så långt som till att jobba 50% hela tiden - och det är fantastiskt! Jag har fått ett nytt jobb, som både fungerar och känns utvecklande, och det betyder mycket för mig. Däremot orkar jag inte särskilt mycket mer överhuvudtaget. Jag får fokusera på att orka tvätta håret var tredje dag, laga mat ibland, ta åtminstone en kortkort och långsam promenad varje dag samt orka lägga i någon tvätt i veckan. Jag försöker upprätthålla körsången, men det mesta övriga får jag välja bort. På helgerna är jag ofta helt utslagen. Alternativet, att inte jobba, är dock så gräsligt att det väljer jag inte förrän jag blir tvingad till det.

Det var dock skönt att jag fick en diagnos hösten 2015. Det var en lättnad och en bekräftelse att få veta att man visst kan må precis så här och att världen är ganska full av människor som delar upplevelsen, både av sjukdomen och av bemötandet från omgivningen. Det kändes också mycket bra att få veta att mitt sätt att hantera sjukdomen var helt riktig och till och med har ett namn: Pacing = Att hushålla med sin energi så att kroppen mår bra istället för att brytas ned. Dessutom var det skrämmande men nyttigt att få veta att jag faktiskt har en ganska mild variant och att de sjukdomsskov man hamnar i när man pushar för mycket riskerar att göra en markant och stadigvarande sämre. För jag vill verkligen inte bli sängliggande igen och i behov av personlig assistans!

Sjukdomen? Den heter ME/CFS - Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrom. Den är klassad av Världshälsoorganisationen som en neurologisk sjukdom och den är sannolikt autoimmun, dvs kroppen angriper sig själv och i det här fallet de energiproducerande mitokondrierna i cellerna. Läs mer på RME:s hemsida http://www.rme.nu.

Till slut:

Jag tycker inte särskilt synd om mig. (Mer än ibland, förstås, men då får man vara lite snäll mot sig och skratta ihop.) Det här är ju mitt liv och jag tycker om att leva det tillsammans med familj och vänner. Det är kanske inte som jag trodde att det skulle bli, men det är mitt. Och det är, på sitt sätt, ett gott liv.

Lev väl!

Dagsaktuell dystopi och lite civil olydnad

I lördags var vi på Östgötateatern och såg dramatiseringen av George Orwells roman 1984, en dramatisering som var mycket trogen originalet. Vi skulle ha sett föreställningen tidigt i december, men den blev inställd pga sjukdom – och nu jag gladde mig åt att hinna läsa boken under julledigheten. Jag har nämligen inte läst den sedan skoltiden, gymnasiet kanske, och mina minnen var ganska luddiga: ”Storebror ser dig” och ständig dygnet runt-övervakning av vanliga människor, en man och en kvinna som träffas i smyg för att älska trots att det är förbjudet med kärlek samt att det inte var något lyckligt slut.

I det stora hela var mina minnen korrekta, men det är något mer komplicerat än så. Sanning att säga är berättelsen om denna framtida stat (skrevs 1948, kom ut året efter) en dystopi som sänder kalla kårar utefter ryggraden på mig.

Partiet/Staten bestämmer allt. Vad du ska tänka, säga, känna och göra. De ständiga krigen (eller iallafall rapporterna om dem), den ständiga fattigdomen och halvsvälten, den omedelbara och skoningslösa vedergällningen för minsta tankefel, det medvetet utarmade språket – alla åtgärder tjänar samma syfte: att hålla människorna medgörliga och icke-tänkande så att makten kan behållas av några få. Man har nämligen konstaterat att mätta och nöjda människor får livsutrymme att ifrågasätta saker och tycka att demokrati och jämlikhet är något att sträva efter. Därför ser man till att hålla dem på rätt nivå, helt enkelt. Man ger dem bröd (lite lagom) och skådespel (avrättningar av förrädare) och svartmålar fienden både i andra länder och mitt ibland oss (påbjudet 2-minutershat varje dag och dessutom en och annat hatvecka).

Jag tycker att det är otäckt aktuellt! Jag tänker på den brutala ondska som släpps lös mot feltänkare av t.ex. IS (eller vad som är korrekt att kalla dem). Jag tänker på dem och de antidemokratiska rörelser som skördar framgångar i alla europeiska länder och som kräver att man ska kunna ägna sig åt Orwellskt dubbel-tänk: känna till järnrör och människofientlighet och annat dumt, men på något sätt ändå inte vara medveten om dem utan tycka att allt är bra. Och jag tänker på det okontrollerade hat som alltför ofta väller fram på sociala medier så fort någon yttrar sig i någon kontroversiell fråga.

Det var nog därför jag ”störde” föreställningen i lördags. Mitt i den långdragna och spända tortyrscenen, när Winston fortfarande inte är knäckt och hjärntvättad, drog torteraren in publiken i skådespelet. Han lät oss spela rollen av en Framtid som (underförstått) redan vet att det samhälle på vilkets uppdrag han torterar också kommer att bestå. Då applåderade jag i ensamhet Winstons envisa svar om vad som är nödvändigt för att ett samhälle ska bestå: gemenskap, kärlek, humanitet (eller hur han nu exakt formulerade det).

• Jag applåderade som uppmuntran och bekräftelse på att så tror även jag.
• Jag applåderade som protest mot de krafter som vill något annat och som försöker dra in mig att stillatigande stå på deras sida. (Det har hänt lite för många gånger under det gångna året, t.ex. med blad och uttalanden som delas ut i det svenska folkets namn.)
• Jag applåderade för att jag blev inbjuden att interagera.

Men begriper jag inte att det bara är på låtsas, en bok... teater...underhållning? Det är klart att jag är medveten om att det är teater och i viss mån underhållning, men varför skulle det betyda att det är på låtsas?!? Jag menar med bestämdhet att alla berättelser på ena eller andra sättet vill säga något om och/eller undersöka vad det är att vara människa. De handlar om dig och om mig och om oss, om vilka vi är och vill vara och kan bli. De fiktiva berättelserna kanske i ännu högre grad än de biografiska. Alla har de därför verklighetsbakgrund och är på riktigt – om vi låter dem vara det.

Så kanske applåderade jag också för att påminna mina medmänniskor i salongen om att det inte bara är underhållning.

Lika totalt asociala båda två

Vad är en roman? Precis som Staffan Björck konstaterar är det väl troligen lönlöst att försöka definiera det, men jag måste nog göra ett försök. För boken jag och bokcirkeln just läst kallas av vissa för "ett stycke vetenskapshistoria i romanform". Det förstnämnda håller jag alltså med om, men det senare?

Visst är Världens mått av Daniel Kehlmann en prosaberättelse där de två huvudpersonerna, naturforskaren Alexander von Humboldt och matematikern och naturvetaren Carl Friedrich Gauss, beskrivs med viss psykologisk fördjupning. Men den känns mer som en biografi än en roman, måste jag säga. Boken handlar om dessa två, växelvis var för sig samt tillsammans i början och slutet. Det finns liksom inte någon egen berättelse utöver livsskildringarna - som i och för sig inte går av för hackor precis! Den enda röda tråden är att de lever samtidigt och slutligen träffas samt att de är ungefär lika totalt asociala båda två. Och hängivna sina vetenskaper.

Deras bedrifter var fantastiska och är spännande att läsa om, även om den precisa stilen gör det hela långtråkigt ibland och det ofta är nästan smärtsamt hur ointresserade de är av andra människor. Samtidigt är boken ganska ofta smårolig, framför allt när forskarna i fråga inte riktigt möter förståelse för sina tankar och idéer om hur saker kan och bör genomföras. Så jag rekommenderar denna dubbelbiografi och läser dessutom på lite mer ur andra källor som inte heller är några romaner.

Hägring 38

Härom söndagen diskuterade vi på bokcirkeln Kjell Westös roman Hägring 38, som har fått en faslig massa massa priser. Det var vi nog rätt överens om att den är värd. Det var trevlig läsning, ett långsamt men ändå effektivt berättande, och jag kände mig milt nyfiken nästan hela tiden.

Boken utspelar sig i Helsingfors under mellankrigstiden och speglar tiden på ett fascinerande sätt - försiktigt, ibland nästan drömskt, men övertygande. Det finns två huvudpersoner:  advokaten Claes Thune och hans nyanställda, effektiva och hemlighetsfulla sekreterare Matilda Wijk. De är barn av sin tid och sin klass och sina erfarenheter, men kommer ganska bra överens. Det som hotar är hans brist på intresse för livet överhuvudtaget sedan hans fru lämnade honom samt hennes hemska och allt uppslukande minnen från inbördeskriget.

Finska inbördeskriget under våren 1918, när de vita slogs mot de röda och hela det nysjälvständiga Finland splittrades och grannar plötsligt började se snett på varandra och göra gräsliga saker, var bara en av alla väpnade konflikter i Europa under denna tid. Men av någon anledning verkar vi svenskar inte så inlästa på den - iallafall inte jag. Så det var nyttigt att bli påmind om.

Träigt och trist

Ensam var jag, alldeles ensam i bokcirkeln, om att tycka att Hans Falladas stora genombrott Hur ska det gå för Pinnebergs? (1932) var en dammig och långtråkig läsupplevelse. Jag kände mig största delen av tiden fullständigt ointresserad av svaret på den frågan. En av de andra damerna medgav att det var jobbigt de första femtio sidorna, men nu är hon glad att hon tog sig igenom dem. Själv tycker jag inte att boken börjar leva förrän möjligen på de sista femtio sidorna (av 389!). Men det skadar ju inte att ha läst en bok som, enligt baksidestexten, idag betraktas som en modern klassiker. (Baksidestexter är ju å andra sidan synnerligen partiska.)

Kanske är jag alltför mätt på skildringar av mellankrigstidens Tyskland och den lilla människans vedermödor, som mycket ofta handlade om att överleva dagen snarare än om att inta någon politisk ståndpunkt. (Trots att jag är den förste att skriva under på att det är viktigt med böcker som får oss att inse att även vi själva under tillräckligt jobbiga premisser sannolikt skulle blunda för eller strunta i vem eller vilka som styr landet.)

Kanske kunde jag inte förlika mig med Falladas stil. Min känsla är att språket är pratigt, men samtidigt är stilen kortfattad och precis utan särskilt mycket utstofferingar - om man undantar de hopplösa innehållsförteckningarna över varje kapitel. Hur går det ihop, tro? Det är mycket dialog hela tiden, vilket nog gör det lite pratigt, blandat med kortfattade beskrivningar samt herr Pinnebergs ångestfyllda tankar om hur orättvis världen är. (När jag bläddrar  i boken - lite håglöst, det får erkännas, jag orkar inte göra någon djupare analys -ser språket ju mycket trevligare ut än jag upplevde det när jag läste.)

Kanske handlar det helt enkelt om att jag inte förstår varken varför författaren väljer att skildra just dessa händelser eller dessa karaktärer (olika, men udda). Mycket av det som händer känns helt meningslöst att berätta, bipersonerna är ofta lite konstiga och jag har svårt att känna ens med huvudpersonerna. Man brukar på något sätt kunna spegla sig i dem, men det är svårt här. (Jag har ju förstås aldrig haft det så eländigt fattigt som Pinnebergs, men att man inte har upplevt en sak brukar inte nödvändigtvis hindra läsaren av en bok från att identifiera sig med personen som upplever det.)

Kanske är jag bara så trött och sjuk att jag inte har någon mental energi till övers för annorlunda mästerverk. Det enda sättet att ta reda på det är att själv att läsa boken!

Två debutromaner och lite om Jesus

Sommarläsningen, del 3 av 3. För att detta inte ska bli alltför långdraget blir det här lite blandat.

Debutroman 1 av Caroline Säfstrand
Boken Om du bara visste kallar någon recensent för "en svensk liten sommarkaramell" och framsidan på pocketboken jag har i handen ser ut som reklamen från ett pensionsbolag eller möjligen för anhörigföreningen för Alzheimers. Detta till trots är det en ganska trevlig bok, som visserligen är full med det förväntade men ändå har en klang i berättelsen som kan bli något bra en gång. Just den här gången har förlaget dock släppt boken innan den var färdigskriven, vilket jag tycker är synd på så rara ärtor. (Eller rättare: på ärtor som kunde blivit riktigt rara.)

Debutroman 2 av Jan-Philipp Sendker
Konsten att höra hjärtslag har tydligen blivit en internationell storsäljare och ses som en storslagen kärleksroman. Tyvärr uppfattade jag inte denna storslagenhet när jag läste den. Det är föralldel en söt berättelse om den handikappade flickan som blir den blinde pojkens ögon, medan han blir hennes ben, men den blir faktiskt ganska långtråkig i längden. Och ramberättelsen, med en dotter som ger sig iväg till Burma på jakt efter sin försvunne far, haltar betänkligt så tillvida att personteckningen försöker låtsas vara djup och originell utan att vara annat än platt och förutsägbar.

Så har jag läst Jonas Gardells Om Jesus. Jag är imponerad av allvaret och efterforskandet, även om jag tycker att han i mångt och mycket slår in öppna dörrar. Men jag tillhör väl inte målgruppen. Den "våra föreställningars Jesus" som Gardell gör upp med känner jag inte igen som någon jag föreställt mig. Dessutom tycker jag nästan han går vilse i sina egna resonemang, men det kan bero på min oförmåga att följa den röda tråden. Dock måste sägas: Detta är en förnämlig lektion i källkritik och dessutom en ärlig predikan om Guds kärlek.

För övrigt har jag läst om Lars Collmars härliga barnbok Evangelium enligt Johannes Larsson samt börjat smaka lite på de olika böckerna om Luther som jag fått inför arbetslagets Lutherresa i höst. Särskilt glad är jag åt att en av dem heter Martin Luther - Hjärtats och glädjens teolog.

Småroligt med allvar i botten

Jag har också läst tre stycken småroliga böcker med ett visst allvar i botten. Två av dem har jag i min läsplatta, som jag försöker använda lite mer än jag gjort hittills. Två av dem (inte samma två) är också svenska uppföljare på tidigare succéer.

(Det fungerar utmärkt att läsa, men det är lite krångligare att bläddra fram och tillbaka och att skaffa sig överblick. Och det har jag upptäckt att jag gärna gör/vill göra ibland när jag läser. Iallafall i vissa böcker - och till exempel så här ett tag efteråt när man ska försöka komma ihåg vad det var man läste.)

Fredrik Backmans Britt-Marie var här är väl vad som kan kallas en fristående fortsättning på Min mormor hälsar och säger förlåt (som kom efter En man som heter Ove). Vi får följa Britt-Marie, en kvinnlig Ove så att säga, som bodde i samma hus som mormodern och hennes barnbarn i den tidigare boken. Men det är också det enda bandet. Den handlar om att ta människor på allvar, även om man inte förstår dem, och om att det då alltid finns hopp. Så boken har definitivt sin charm, men jag blir faktiskt till slut inte så lite trött på författarens manér vad gäller språk och upplägg. Mormorn var bättre.

Jonas Jonassons Analfabeten som kunde räkna är något mer sansad än Hundraåringen..., men är fortfarande ganska hejdlös. Den har en kvinnlig huvudperson istället, Nombeki som börjar som latrintömmare i Johannesburg och som är jättesmart och dessutom klart rolig emellanåt, men boken känns ändå som en blek uppföljare. Språkligt flyter den dock på utan problem och är på så sätt en fröjd att läsa.

Mannen som glömde sin fru av John O´Farrel höll kanske inte riktigt hela vägen, men situationen i sig är onekligen väl värd att fundera över och därför läste jag också ut boken. Tänk dig att du plötsligt, sittande på ett pendeltåg, inser att du inte har en aning om vem du är, hur ditt liv har sett ut hittills och vare sig varifrån du kommer eller vart du är på väg. I dina fickor finns ingen plånbok, ingen telefon, ingenting som kan ge dig en ledtråd. En partiell minnesförlust där allt personligt är som bortsvept, medan allmänna kunskaper finns kvar. Vad gör du? Vart går du? Hur fungerar ett eventuellt möte med myndigheter/sjukhus? Hur bygger du ett nytt liv?  (Namn? Jag vet inte. Personnummer då? Jag minns inte. Var bor du? Ingen aning. Anhöriga? Jag är ledsen, men jag vet faktiskt inte.) Och hur skulle man reagera som anhörig när man träffar en sådan person igen, kanske efter att ha letat efter den? Finns en hel del att fundera på och prata om.

Kort sagt:
Jag blev alltså inte direkt imponerad av böckerna, men ett fungerande tidsfördriv under sommaren var de ju. Och det finns ju alltid saker att fundera över och känna igen sig i när man är människa.