Planera och
prioritera, hela tiden. Vända och vrida på varenda detalj och sedan noggrant
analysera helheten före beslut. Varje beslut, varje dag. Hela tiden välja och
välja bort. Nej, det handlar inte om ett avancerat toppjobb inom näringslivet,
utan om mitt dagliga liv med sjukdomen ME/CFS.
När
barnen var små i slutet på 1990-talet blev jag ofta sjuk och var hemma veckovis
med infektioner som inte ville ge med sig. I början på 2000-talet tog jag till
min förvåning plötsligt slut. Helt och hållet. Kroppen lade av, alla möjliga
symptom förmerades och förvärrades, inga system verkade fungera som de skulle
och jag var sängliggande i åtskilliga månader. Sedan dess har jag sakta, sakta,
sakta, sakta blivit bättre och kan nu sedan 2012 jobba halvtid på
förmiddagarna. Jag orkar i princip inte med någon fritid, och knappt min
familj, men det är i alla fall en nåd att ha ett jobb att gå till och att också
klara av det, även om det inte är vad jag utbildade mig till längre. Både
försäkringskassan och vården har kastat ut mig för länge sedan – och jag har
lämnat dem för att få bli friskare i min egen takt. Som tur är har jag en man
som försörjer mig. (Pensionen orkar jag inte tänka på, men studielånen blir ju
som tur är avskrivna då.)
Men
den totala tröttheten är svår att förstå sig på och samhället har dåligt
tålamod med sådana som inte passar in i mallen. En lättnad var det därför att
efter fjorton år få upptäcka att företeelsen har ett namn, både den utmattande
sjukligheten och mitt sätt att hantera den. En lättnad att upptäcka att jag
inte är ensam om att överfallas av min kropp utan att vårdens prover visar
varför. Att mitt sätt att låta kroppen bestämma vad jag orkar är det enda
rätta. När jag ett drygt år senare fick diagnosen fastställd blev det
ytterligare en bekräftelse – och en slags slutpunkt. Sjukdomen är kronisk och
det verkar inte finnas någon medicinsk lindring för mig. Men det går att leva
ett gott liv ändå.
(Å
andra sidan har jag ingen fast läkarkontakt att utforska detta tillsammans med,
så de medicinska möjligheterna kanske egentligen inte är uttömda. Eftersom jag
har valt att leva mitt begränsade liv så gott som möjligt – istället för att
bollas runt mellan stelbenta, skeptiska och ibland direkt hånfulla myndigheter
och läkare – får jag dock kanske aldrig reda på vilket. Men jag vill inte bli
bitter eller mer nedslagen än jag redan emellanåt är.)
Så
jag sörjer det jag måste välja bort – och den jag aldrig kunde bli – men väljer
också att njuta och vara nöjd med det jag har och kan. Det är så mycket mer än
vad de sjukaste har och kan. Visst är det svårt, för jag vill ju så mycket. Jag
vill jobba mer och sjunga i kör mer och orka gå längre promenader och kunna
göra spontana utflykter utan att behöva veta var jag kan vila och äta hela
tiden. Men jag är glad över att snuvan är borta och lymfkörtlarna har slutat
att ömma efter middagsvilan, över att jag en och annan dag orkar plantera några
sommarblommor eller göra något med mina nu vuxna barn. Då är livet gott!
Elisabeth Olofsson, Linköping
sjuk 2000, diagnos medelsvår ME på Gottfries efter
egenremiss 2015
Detta är en text skriven på uppmaning av Riksföreningen för ME-patienter (RME), som samlar in våra erfarenheter och berättelser för att använda i sitt upplysnings- och påverkansarbete.
