När jag tittar tillbaka på de anteckningar jag gjorde under
läsningen i somras, fastnar jag särskilt på Alvtegens beskrivning av hur det
känns att hantera den situation som uppstår när folk vi möter låtsas att vi mår
bättre än vi mår. Det är direkt olustigt, en misstroendeförklaring som är tung
att ta – särskilt när det handlar om människor som är viktiga för en. I de
fallen orkar man kanske lägga energi på att förklara, men annars måste man
oftast låta bli eftersom man blir helt däckad, dränerad, av att ens
verklighetsbeskrivning inte räknas som sann.
Karin Alvtegen säger om det här förklarandet: ”Jag hatar den
rollen eftersom den väcker mina skamkänslor. Jag har aldrig varit en drama queen
eller intresserad av att prata sjukdomar, men då tvingas jag till bådadera.”
Intressant! Det är alltså skam jag känner? Ja, det stämmer bra!
Jag skäms för att…
… jag inte kan förklara bättre, så att du förstår.
… jag klagar över ilandsproblem. Även om min sjukdom är
svårt handikappande så är den ju trots allt inte dödlig.
… jag gör mig löjlig när jag envisas, jag överdramatiserar
och tar upp plats i samtalet (vilket ju blir den naturliga följden när jag
plötsligt måste börja försvara mig)
… du bär dig illa åt – jag skäms på dina vägnar. Ungefär som
jag gjort de gånger jag träffat blottare eller blivit tafsad på fysiskt eller
verbalt.
Och inte nog med det. Dessutom vill samhället få mig att
skämmas för att jag inte jobbar heltid, för att jag ”lever på bidrag” (som det
kallas när sjuk- och/eller arbetslöshetsförsäkringen löser ut) samt för att min
sjukdom inte kan tränas bort eller tänkas bort eller ätas bort. Som lök på
laxen skambelägger folk mig för att jag ”inte försöker” alternativt ”ger upp”
alternativt ”inte vill bli frisk” - i alla fall om jag inte genast visar
entusiasm och tacksamhet över deras förslag på lösning. (Som oftast handlar om någon
specialvariant av motion, diet, andlighet eller kosttillskott.)
Det är tydligen jag, som drabbats av en kronisk sjukdom, som
ska skämmas.
Det är faktiskt vansinnigt.
Lika vansinnigt som att någon ska behöva skämmas för att de
får cancer eller utsätts för övergrepp (vilket ju tyvärr också är ett välkänt
och obegripligt faktum, att offret skäms).
Antagligen är det så jobbigt för vänner och bekanta att
hantera att jag fortfarande är sjuk. Det måste man ju förstå och efter så många
år borde det ju ha gått över. Eller i alla fall blivit bättre. Och så borde jag
ju se lite sjukare ut, faktiskt. Så att man kommer ihåg det.
Och som läkare är det säkert väldigt jobbigt att inte ha en
aning om hur man ska kunna hjälpa patienten, för det är ju rimligen det de
vill. Dessutom är det väldigt irriterande och pinsamt för dem att behöva
uppleva att patienten kan mer om sin sjukdom än vad hen gör. Det måste man
förstå, de gör sitt bästa.
Nej. Det är inte en ursäkt.
Nej. Det är fortfarande helt vansinnigt.
Det är onekligen snarare de som ska skämmas.
Samhället. Folk. Definitivt en hel del läkare och
myndighetspersonal.
Kanske du också?
Om du orkar tänka den tanken kommer här några enkla tips.
Försök inte trösta mig med att det nog blir eller går bra,
bara för att det känns bättre för dig.
Lyssna på mig istället.
Lita på att jag faktiskt, efter sjutton år, vet vad jag
talar om och vad som fungerar.
DET är att stötta mig.
Läs mer om sjukdomen på RME:s hemsida.