torsdag 7 november 2019

Skäms!

Jag läste om Osynligt sjuk medan livet passerar i somras, Karin Thunbergs bok om Karin Alvtegen och livet med ME/CFS. Och jag kunde ännu en gång konstatera att jag i princip skulle ha kunnat sagt alltihop själv apropå min upplevelse av sjukdomen. Det är nästan lite läskigt. (Men jag har en annan syn på Gud och livet efter döden, förstås.)

När jag tittar tillbaka på de anteckningar jag gjorde under läsningen i somras, fastnar jag särskilt på Alvtegens beskrivning av hur det känns att hantera den situation som uppstår när folk vi möter låtsas att vi mår bättre än vi mår. Det är direkt olustigt, en misstroendeförklaring som är tung att ta – särskilt när det handlar om människor som är viktiga för en. I de fallen orkar man kanske lägga energi på att förklara, men annars måste man oftast låta bli eftersom man blir helt däckad, dränerad, av att ens verklighetsbeskrivning inte räknas som sann.

Karin Alvtegen säger om det här förklarandet: ”Jag hatar den rollen eftersom den väcker mina skamkänslor. Jag har aldrig varit en drama queen eller intresserad av att prata sjukdomar, men då tvingas jag till bådadera.” Intressant! Det är alltså skam jag känner? Ja, det stämmer bra!

Jag skäms för att…
… jag inte kan förklara bättre, så att du förstår.
… jag klagar över ilandsproblem. Även om min sjukdom är svårt handikappande så är den ju trots allt inte dödlig.
… jag gör mig löjlig när jag envisas, jag överdramatiserar och tar upp plats i samtalet (vilket ju blir den naturliga följden när jag plötsligt måste börja försvara mig)
… du bär dig illa åt – jag skäms på dina vägnar. Ungefär som jag gjort de gånger jag träffat blottare eller blivit tafsad på fysiskt eller verbalt.

Och inte nog med det. Dessutom vill samhället få mig att skämmas för att jag inte jobbar heltid, för att jag ”lever på bidrag” (som det kallas när sjuk- och/eller arbetslöshetsförsäkringen löser ut) samt för att min sjukdom inte kan tränas bort eller tänkas bort eller ätas bort. Som lök på laxen skambelägger folk mig för att jag ”inte försöker” alternativt ”ger upp” alternativt ”inte vill bli frisk” - i alla fall om jag inte genast visar entusiasm och tacksamhet över deras förslag på lösning. (Som oftast handlar om någon specialvariant av motion, diet, andlighet eller kosttillskott.)

Det är tydligen jag, som drabbats av en kronisk sjukdom, som ska skämmas.
Det är faktiskt vansinnigt.
Lika vansinnigt som att någon ska behöva skämmas för att de får cancer eller utsätts för övergrepp (vilket ju tyvärr också är ett välkänt och obegripligt faktum, att offret skäms).

Antagligen är det så jobbigt för vänner och bekanta att hantera att jag fortfarande är sjuk. Det måste man ju förstå och efter så många år borde det ju ha gått över. Eller i alla fall blivit bättre. Och så borde jag ju se lite sjukare ut, faktiskt. Så att man kommer ihåg det.

Och som läkare är det säkert väldigt jobbigt att inte ha en aning om hur man ska kunna hjälpa patienten, för det är ju rimligen det de vill. Dessutom är det väldigt irriterande och pinsamt för dem att behöva uppleva att patienten kan mer om sin sjukdom än vad hen gör. Det måste man förstå, de gör sitt bästa.

Nej. Det är inte en ursäkt.
Nej. Det är fortfarande helt vansinnigt.
Det är onekligen snarare de som ska skämmas.
Samhället. Folk. Definitivt en hel del läkare och myndighetspersonal.
Kanske du också?

Om du orkar tänka den tanken kommer här några enkla tips.
Försök inte trösta mig med att det nog blir eller går bra, bara för att det känns bättre för dig.
Lyssna på mig istället.
Lita på att jag faktiskt, efter sjutton år, vet vad jag talar om och vad som fungerar.

DET är att stötta mig.


Jag har skrivit om mitt liv med ME/CFS här och här.
Läs mer om sjukdomen på RME:s hemsida.

Inga kommentarer: